Некалькі гадоў без дыягназу або окей, Гугл: рэўматоідны артрыт

12 кастрычніка ва ўсім свеце адзначаецца дзень барацьбы з артрытам. У новым Цэнтры дзіцячай рэўматалогіі пры марозаўскай бальніцы ў панядзелак, 15.00, пачнецца незвычайны квэст. У рамках праграмы дзеці з дыягназам «рэўматоідны артрыт» расфарбуюць драўляныя далонькі-лісточкі і прымацуюць іх да вялізнага дрэве. Кожнае дзіця напіша на імправізаванай лістоце сваім сябрам шчырае пажаданне, тым самым зрабіўшы інсталяцыю больш «жывы» і цёплай. Дзяцей, бацькоў і лекараў збірае пад сваімі сцягамі дабра і падтрымкі фонд дапамогі дзецям з парушэннямі імунітэту «Сланечнік». Чарговы раз ўсе ўдзельнікі нагадаюць адзін аднаму пра тое, што рух - жыццё, і яна цалкам можа быць яркай і паўнавартаснай, нават нягледзячы на ​​сур'ёзны дыягназ.

Ювенільны рэўматоідны артрыт - ня вывучанае да канца захворванне. Чаму яно раптам узнікае, якой збой адбываецца ў імуннай сістэме і чаму ўласныя клеткі пачынаюць атакаваць суставы - лекары да гэтага часу не ведаюць. Сістэмная форма захворвання на пачатковай стадыі суправаджаецца ліхаманкай з тэмпературай 39-40 і адносіцца да Орфа (рэдкім): 6 чалавек на 100 тысяч насельніцтва. Сустаўнай артрыт выяўляецца не так ярка, але распаўсюджаны больш: 20 чалавек на 100 тысяч.Кожны год колькасць дзяцей, хворых ювенільныя рэўматоідным артрытам, павялічваецца на 5%.

Аднак, педыятры, артапеды і хірургі да гэтага часу мала дасведчаныя аб тым, што такое дзіцячы артрыт. Між тым, да лекараў гэтых спецыяльнасцяў бацькі ідуць у першую чаргу. У выніку, шлях да дыягназу можа заняць некалькі гадоў, за гэты час у арганізме дзіцяці адбываюцца незваротныя змены. Пасля года тулянняў па дактарам суставы ня разагнуць. Больш за палову сем'яў здагадваюцца пра дыягназ самі. У Цэнтр дзіцячай кардыярэўматолаг пры марозаўскай бальніцы, начытаўшыся артыкулаў у сеткі, прыходзяць нават падлеткі, самастойна.

Анастасія Глазырына, загадчыца Цэнтра дзіцячай рэўматалогіі пры марозаўскай бальніцы:

«Педыятр падазрае, што дзесьці ёсць рэўматоідны артрыт, але з цяжкасцю ў гэта верыць. Таму ў нас, як і ва ўсёй медыцыне зараз, дзейнічае сістэма «доктар-гугл»: адкрылі інтэрнэт і прыйшлі. Была дзяўчынка, якая зайшла гадоў у 14 і сказала: у мяне рэўматоідны артрыт. Я спытала: чаму ты так вырашыла? Прачытала ў інтэрнэце. А чаму так думаеш? Яна паказала пэндзаль: таму што ў мяне вось так. Мы яе ўзялі, абследавалі, артрыт пацвердзіўся. »

У поўную сілу Цэнтр працуе год, і калі ў першым паўгоддзі тут было 135 пацыентаў, то ў другім ужо 800. Частка дзяцей атрымлівае генна-інжынерныя біялагічныя прэпараты, якія ў расійскай медыцыне ўжываюцца толькі апошнія дзесяць гадоў. Менавіта яны далі шанец дзецям весці звычайную жыццё, нічым не адрозніваючыся ад аднагодкаў. Адна кропельніца раз у месяц - і прывід інваліднай калыскі знікае.

Анастасія Глазырына, загадчыца Цэнтра дзіцячай рэўматалогіі пры марозаўскай бальніцы:

«Да хранічным захворванням артрыт ставіцца таму, што доўга, нудна і не заўсёды вылечваецца, але працэнт пролеченных дзяцей усё роўна ёсць. Пасля 2х гадоў тэрапіі прэпараты здымуць аднаму дзіцяці з дзесяці. А гадоў праз 5 - палове маленькіх пацыентаў. Раней гэта было цяжкае інвалідызіруюшчымі захворванне з паразай за ўсё, чаго толькі можна, цяпер гэта хранічнае захворванне з магчымым спрыяльным зыходам у выглядзе выздараўлення. »

Кошт лячэння аднаго дзіцяці высокая: у год гэта ад 400 тысяч да 1 млн рублёў. Марнаванні павінна браць на сябе дзяржава, аднак гэта адбываецца не заўсёды. Лекавае забеспячэнне Анастасія Глазырына лічыць адной з самых сур'ёзных праблем дзіцячай рэўматалогіі. З ёй згодная Віялета Кожерева, прэзідэнт фонду «Сланечнік»:

«Нягледзячы на ​​шматлікія нарматыўныя акты, якія гарантуюць бясплатнае лекавае забеспячэнне для дзяцей з рэўматоідным захворваннямі, ці атрымае дзіця мае жыццёвую неабходны прэпарат, залежыць ад яго месца жыхарства. Кіраўнікі сістэмы аховы здароўя на месцах трактуюць законы выключна на карысць рэгіянальнага бюджэту, але ніяк не на карысць пацыентаў. Часцяком чыноўнікі адкрыта хлусяць, кажучы, напрыклад, што імпартных прэпаратаў няма ў сувязі з санкцыямі. На нашу горкага досьведу больш за ўсіх пра здароўе дзяцей клапоцяцца работнікі пракуратуры. Але, пакуль суд ды справа, уся надзея лекараў і бацькоў толькі на дапамогу дабрачынцаў. »

Дабрачынны фонд «Сланечнік» забяспечвае жыццёва неабходным дарагім лячэннем дзяцей да 18 гадоў, якія пакутуюць першасным імунадэфіцытам і аутоимунными захворваннямі. Пасля прызначэння падтрымлівае тэрапіі дзеці могуць весці паўнавартасную жыццё. Аднак высокі кошт лекаў і цяжкасці з іх атрыманнем ад дзяржавы не пакідаюць бацькам выбару: сродкі збіраюць дабрачынцы. Дапамагчы можна, даслаўшы смс на нумар 3443 са словам «Сланечнік» і сумай, напрыклад, «Подсолнух_300».

Па матэрыялах фонду «Сланечнік»

Глядзіце відэа: Do schools kill creativity? Sir Ken Robinson

Пакіньце Свой Каментар